Nous relayons l'article de Maître Benjamin Pitcho, avocat à la Cour et maître de conférence en droit privé et droit de la santé à Paris, paru sur le site www.huffingtonpost.fr ( link).

Le projet de l'Observatoire national des MICI est en cours de construction à l'initiative de l'association François Aupetit et nous ne pouvons que soutenir le partage des données détenues par les autorités de santé - dont la CNAM. L'amélioration des connaissances sur nos maladies et du vécu médical de nos malades, celles du parcours de soins, ... beaucoup des actions associatives manquent de chiffres pour être validées par les pouvoirs publics ... Pas de preuves pas d'écoute ... Il faut nous battre désormais en pleine connaissance des chiffres !AAM

Différentes organisations ont appelé, ensemble, cette semaine à la communication des données de santé produites par les organismes de sécurité sociale. Leur argumentaire consiste notamment à affirmer qu'une telle diffusion permettrait de prévenir certains scandales, améliorerait la démocratie et contribuerait à l'évaluation des différentes prestations sanitaires. De telles prétentions démontrent la maturité évidente atteinte par les associations de patients dans l'organisation sanitaire de notre pays. Si leur argument est exact, il demeure pourtant incomplet.

L'histoire de la démocratie sanitaire n'est plus à faire tant elle est connue. Elle a permis la reconnaissance du rôle des associations de patients. Qu'il s'agisse de la gouvernance des établissements publics, de la détermination de l'offre de soins, de l'assistance des malades dans la défense de leurs droits, de leur information, etc. les lois successives ont étendu leur implication. Il était craint que celles-ci ne constituent qu'un contre-pouvoir à la toute puissance médicale - bulle de savon pourtant depuis longtemps explosée - partiales et facteurs de crispations. Or il n'en est rien.

Ces associations introduisent des demandes pour l'autorisation de mise sur le marché de certains médicaments, financent des recherches biomédicales, en partenariat donc avec les professionnels et elles élaborent des protocoles d'éducation thérapeutique. Leur activité ne se limite pas à un tel contre-pouvoir. Elles constituent les interlocutrices parfois dérangeantes, mais toujours raisonnées et efficaces des professionnels comme des administrations sanitaires.

La demande de communication des données parachève cette maturité dont notre pays ne peut que s'enorgueillir. Il est ainsi significatif que la demande d'accès aux données ait été introduite, notamment, par une association de défense de consommateurs et une association de patients : leurs ressemblances sont flagrantes, et c'est par exemple une organisation américaine de consommateurs qui a critiqué l'efficacité d'un médicament contre la maladie d'Alzheimer, mais les patients s'en distinguent pour devenir des acteurs responsables de l'organisation de santé. Et ils entendent donc exercer leur pouvoir.

Pour ce faire, les associations doivent légitimement accéder aux données de santé. Les décideurs publics disposent en effet d'un éventail impressionnant de données qui leur permettent de piloter efficacement l'offre de soins. De même, les assureurs privés, par les remboursements complémentaires qu'ils fournissent, bénéficient d'indicateurs fiables quant aux pathologies, leurs coûts, les risques de rechute, leur évolution, les alternatives disponibles et leur efficacité, etc. Or, il n'en est rien pour les associations. Elles sont irrémédiablement exclues de ces données pourtant fondamentales pour la compréhension même des enjeux des soins et, finalement, la poursuite même de leur objet et de leur activité.

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Priver les associations de santé des informations, c'est rendre leur parole inefficace. C'est vouloir les ramener dans un rôle parfois stérile de défenses d'intérêts particuliers, au détriment dans la connaissance plus large des tenants et aboutissants de l'organisation des soins. C'est vouloir conserver le pouvoir et imposer des normes plutôt que partager les responsabilités et, ce faisant, gouverner dans le respect de la concertation. En un mot, c'est vouloir infantiliser les associations et in fine les citoyens qu'elles représentent.

La qualité de l'intervention des associations dépend directement de leur accès à ces données. A défaut, il serait vain pour elle de pouvoir prétendre à une représentativité quelconque lors de procédures de négociation ou concertation : ce serait jouer au poker alors que tous connaissent le jeu de chacun, sauf l'un des joueurs. En réalité, cette vérité doit même être étendue dans toute la chaîne de production des soins. Il convient en effet d'assurer le bris de l'indisponibilité de ces données ainsi que leur libre accessibilité à destination de chacun. Il est de l'intérêt évident des médecins de pouvoir consulter et étudier ces informations. Cette exploitation permettra l'amélioration des prescriptions et assurera éventuellement la prévention de différents scandales sanitaires. La place de ces professionnels dans l'organisation des soins justifie de plus que leur parole soit aussi informée que celle des associations. Il en est de même des autres professionnels, des laboratoires, des chercheurs en économie, en sociologie ou en droit pour lesquels ces données sont une condition sine qua non de l'efficacité de leurs travaux.

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Cette accessibilité constituerait ainsi une révolution dans la manière de gouverner et de gérer les services publics, fondée sur une discussion réelle plutôt que formelle entre les autorités de réglementation, les chercheurs, les fournisseurs et les destinataires des services. Ce modèle demeure évidemment transposable à d'autres secteurs, ainsi que l'a par exemple rappelé Loïc Bodin. Concernant les soins en particulier, il serait bien regrettable que la démocratie sanitaire, née de la volonté de briser le paternalisme médical, se voit ralentie par un paternalisme public. Alors que Pierre Legendre avait parfaitement montré combien le second était en réalité inhérent à la construction de l'Etat, il apparaît plus que jamais que le partage des données constitue une profonde révolution politique.

Suivre Benjamin Pitcho sur Twitter: www.twitter.com/BenjaminPitcho  

Tous les malades seraient-ils sur internet à remplacer le médecin ou à tout le moins vérifier sa crédibilité ? Certains sont enclins à le croire, et pourquoi pas demain remplacer ce médecin pressé et indisponible (voire pas si compétent) par une e-santé experte qui sait tout et peut tout ... et avec l'aide des autres malades, en partage d'expériences ... pas si sûr, et pas tout de suite ! AAM

Pour la première fois, Patients & Web et LauMa communication ont interrogé les Français, avec TNS Sofres, et les malades chroniques présents sur le web, en partenariat avec Doctissimo, pour connaître leurs pratiques, leurs usages et leurs attentes en termes d’e-santé. Premiers enseignements, l’internet santé est une réalité pour 49% des Français (57% des internautes et plus d’1 patient sur 3 en ALD (Affection de Longue Durée) seraient potentiellement un ePatient.

1 Français sur 2 a déjà utilisé internet pour rechercher ou partager des informations sur la santé (étude TNS Sofres).

Si les 49% des Français ayant déjà utilisé internet pour rechercher des informations médicales ou sur la santé ou pour échanger autour de la santé se sont servis d’un ordinateur fixe, en ce début d’année 2013, ils sont également 28% à avoir un usage mobile de la santé, que se soit via un smartphone ou une tablette. Ce développement des pratiques de l’internet santé s’accompagne également de nouveaux usages parmi lesquels figure la notion d’échange et de dialogue sur et autour de la santé. Ainsi, 33% des internautes français ont déjà échangé sur la santé sur le web et 11% le font au moins 1 fois par mois.

Les recherches réalisées par les internautes santé portent principalement sur une maladie ou un problème de santé (92%) et dans plus de la moitié des cas elles concernent les maladies chroniques (cancer, diabète, insuffisance rénale…). Ces recherches s’orientent également vers les traitements et les médicaments pour 63% des utilisateurs du web santé ou les témoignages d’autres personnes. A noter, 56% des internautes santé vont également sur le web pour trouver les coordonnées d’un médecin ou d’un hôpital.

Le web enrichit la relation médecin-patient (étude TNS Sofres)

Jugées claires et utiles, les informations trouvées sur le net permettent de mieux prendre en charge sa santé ou celle de ses proches pour 61% des utilisateurs. Elles rendent la relation médecin-patient plus positive, grâce à des échanges plus riches (58%) et renforcent la confiance dans les médecins consultés pour 1 internaute santé sur 2.

Lors des recherches d’information avant une consultation (19% des internautes santé), celles-ci sont essentiellement réalisées pour mieux comprendre ce que le médecin va dire (63%), pour pouvoir discuter avec lui du traitement (53%) ou pour poser de meilleures questions (42%). Les recherches réalisées après une consultation (34% des internautes santé) sont destinées à chercher des informations complémentaires sur la maladie (72%) ou sur les médicaments et les traitements (44%).

L’internet santé ne séduit pas encore tous les Français (étude TNS Sofres)

Parmi les principales raisons citées par les non utilisateurs du web santé figurent le fait qu’ils ne parlent de santé qu’avec leur médecin ou leur pharmacien (54%), le fait qu’ils n’aient pas le réflexe internet pour les questions de santé (25%) mais également des raisons liées à la fracture numérique. De fait, 21% des Français n’utilisant pas internet en santé ne le font pas car ils ne sont pas connectés et 3% car ils ne savent pas ou peu se servir d’internet. A noter, le manque de confiance dans internet dans la santé ne se classe qu’à la 7^ème position avec 18% de citations.

Les Français peuvent se classer en 6 groupes selon leur pratique de l’internet santé (étude TNS Sofres)

Les “Déconnectés”(15%), distants d’internet et réticents à utiliser le web pour s’informer sur la santé, sont principalement des seniors. Ils ont peu d’attentes de services en ligne et seule la garantie des informations par leur médecin les séduit un peu.

Les “Méfiants“(24%), ils n’ont pas – encore – assez confiance dans internet pour s’informer sur la santé. Parmi ceux-ci, les réticents sont intéressés par la garantie des informations par leur médecin (55%) et la prise de rendez-vous via le web (66%).

Les “Détachés”(12%), connectés à internet, ils n’éprouvent pas le besoin de s’informer sur la santé ou n’en ont pas le réflexe. Garantie des informations par les professionnels de santé (53%), prise de rendez-vous via internet (65%) et accès aux résultats d’analyse médicale sur le web (63%) les intéressent.

Les “Occasionnels”(23%), utilisant ponctuellement le web pour s’informer, ils n’en sont pas encore à l’utiliser pour dialoguer. Ils souhaitent accéder aux résultats d’analyse médicale (70%) et à leur dossier médical (69%) sur le web, prendre rendez-vous via internet (69%) et échanger par e-mail avec leur médecin (61%).

Les “Adeptes”(13%), utilisant fréquemment le web pour s’informer sur la santé et rester en bonne santé, leurs attentes sont les mêmes que celles des “Occasionnels” mais sont encore plus fortes (analyse médicale 76%, dossier médical 71%, prise de rendez-vous 69%, échange par e-mail 65%)

Les “Communicants”(13%), allant fréquemment, voire très fréquemment, sur internet pour rechercher des informations médicales, ils sont également contributifs via leur dialogue sur le web avec des patients ou des médecins. 77% d’entre eux souhaitent accéder à leur analyse médicale sur le web et 70% à leur dossier médical. 77% aimeraient prendre rendez-vous via internet, 69% échanger par e-mail et plus d’1 sur 2 (51%) échanger en visio-conférence, visiophonie avec leur médecin.

Malades chroniques, une consommation forte du web santé sous toutes ses formes (étude Doctissimo)

Dans 8 cas sur 10 (77,75%), l’internaute santé atteint d’une maladie chronique est une femme. Pour les plus communicants d’entre eux (les “Communicants+“), près de 36% ont entre 36 et 50 ans.

Utilisant principalement un ordinateur fixe pour surfer sur le web santé, les malades chroniques sont 31,65% à utiliser une tablette ou un smartphone (près de 37% des “Communicants+”).

Utilisateurs fréquents du web santé pour rechercher des informations (41,97% 2 à 3 fois par semaine), ils le sont également pour échanger et dialoguer autour de la santé : 28,67 l’utilisant en ce sens au moins 2 à 3 fois par semaine. Si, pour leur recherche d’information, ils utilisent majoritairement (92,66%) les sites spécialisés comme Doctissimo, ils n’en sont pas moins éclectiques : 45,64% utilisant les sites encyclopédiques, 30,28% ceux des associations et près d’1 sur 4 les sites des pouvoirs publics (Ministère, Haute Autorité de Santé…).

Comme la majorité des internautes santé (cf. étude TNS Sofres), ils y recherchent principalement des informations sur une maladie précise (91,28%), sur les médicaments et les traitements (77,98%) mais également des témoignages de personnes atteintes de la même maladie (67,66% pour les maladies chroniques et 83,87% pour les “Communicants+”) ou sur les effets secondaires des médicaments (59,86%).

7 malades chroniques sur 10 ont déjà parlé des informations trouvées sur le web avec leur médecin. Plus de 20% disposent du numéro de portable de leur médecin et près de 19% de leur e-mail (21,94% des personnes en ALD et 31,18% des “Communicants+”). Pour ceux qui n’ont ni l’un, ni l’autre, ils sont plus de 75% à souhaiter pouvoir disposer de l’e-mail de leur médecin.

De plus, le médecin est pour une grande partie d’entre eux un acteur de leur relation au web santé. Plus de 33% souhaiteraient qu’ils les aident à s’orienter en leur conseillant des sites précis, près de 20% en leur expliquant comment rechercher des informations santé sur le net et 17,63% des personnes en ALD aimeraient même que leur médecin leur conseille des applications mobiles liées à la santé.

Les “Communicants+“, des ePatients en puissance 

Définis comme des internautes santé en Affection de Longue Durée (pris en charge à 100%), échangeant ou dialoguant sur le web au moins 2 à 3 fois par semaine, les “Communicants+” regroupent les ePatients d’aujourd’hui et certainement ceux de demain. Représentant près de 20% des malades chroniques présents sur le web, ils seraient près du tiers des personnes en ALD sur le web. 

Malades chroniques, des patients 2.0 (étude Doctissimo)

Recherchant des témoignages de pairs, les malades chroniques sont des internautes communautaires. De fait, 48,85% participent à des chats ou des forums (86,02% des communicants+) pour y rechercher des informations sur le vécu de la maladie (80,28%), sur la maladie (77,93%) et du partage (72,30%).

Près de 7 sur 10 (67,43%) disposent d’un profil Facebook (74,19% des communicants+) et 19,95% d’un compte Google Plus. A noter, les personnes en ALD disposent, dans près de 20%, d’un compte sur le forum d’une association (36,56% des communicants+) et les communicants+ ont déjà investi les nouvelles communautés de patients (type Carenity, Bepatient…) pour 20,43% d’entre eux.

S’ils sont présents et utilisent les médias sociaux, très peu des malades chroniques y suivent un médecin (7,25%) ou un hôpital (6,04%), recherchant avant tout un échange entre pairs. D’ailleurs leurs attentes s’orientent aussi bien autour de l’éducation thérapeutique sur le web (e-ETP), 70,18% souhaitant avoir des formations sur la gestion de leur pathologie ou celle d’un proche via internet (83,09% des personnes en ALD) ou plus de 78% souhaiteraient y suivre des conférences traitant de leur pathologie. En termes d’échanges, ils sont 73,62% à souhaiter partager des informations sur la qualité des prestations de santé avec d’autres internautes.

Les internautes santé : une population en mouvement mettant en place de nouvelles pratiques. 

Les sondages TNS Sofres et Doctissimo montrent des pratiques en évolution profonde: 1 Français sur 2 intègre désormais l’accès à internet comme outil de recherche et de gestion de son état de santé.

Les réserves traditionnellement soulevées sur le potentiel anxiogène de la Toile sont dépassées par le lien réaffirmé avec les professionnels de santé et leur capacité d’orienter et d’accompagner le patient. Loin de représenter un concurrent, le Web est vécu comme un dispositif facilitateur de la consultation médicale. Par ailleurs, l’intérêt pour les services en ligne et les applications mobiles révèle une population prête à adopter des nouveaux usages, à condition qu’ils répondent à des besoins évidents.

Les habitudes des patients chroniques apparaissent différentes, bien plus enclins à des démarches d’empowerment (autonomisation). Ces derniers vivent Internet comme un lieu d’éducation, de formation et d’échange. Le patient, voyageur dans l’univers initialement inconnu de la maladie, se dote des cartes et des boussoles qui lui permettent de choisir et d’assurer l’itinéraire. Le voyage devient un parcours partagé avec les pairs et les membres de la communauté.

Au final, les internautes santé sont une population en mouvement qui met en place de nouvelles pratiques. Au futur d’évaluer les impacts formidables qu’un tel outil produit.

Lien article publié sur Capgeris.com