Un débat passionnant s’annonce, face à la demande de nouveaux traitements par les malades, la réalité économique de nos finances semble se heurter à la gourmandise planétaire des laboratoires, la guérison à tout prix ? Il est clair que les autorités s’autorisent à limiter le débat à la pure réalité : si le produit est efficace (vérifions), pourquoi est-il aussi cher (est-ce justifié) ? Merci à Opinion Santé (newsletter de juillet) de nous proposer cet entretien avec une (haute) responsable de la Haute Autorié de Santé, au premier plan du débat. AAM

« La médico-économie doit aider à décider si le produit « vaut le coup » (efficience) et si la collectivité est en mesure de le financer (impact budgétaire) »

Entretien avec Catherine Rumeau-Pichon, Directrice adjointe de l’Évaluation Médicale, Economique et de Santé Publique à la HAS - Le 29/7/2014

Nextep : Quels sont les résultats du renforcement de la médico-économie à la Haute Autorité de Santé (HAS) depuis octobre 2013 ? Comment cela s’est-il passé ?

C. Rumeau-Pichon : Il s’agit d’une activité totalement nouvelle et soumise à des contraintes réglementaires importantes, notamment en termes de délais. Mais les premiers mois de fonctionnement sont satisfaisants. C’est une mission très difficile à planifier par définition, car elle dépend avant tout des dépôts de dossiers par les industriels. Il faut souligner que nous avons dû structurer l’ensemble de cette activité et prévoir tous les documents de support pour les industriels. Il y a ainsi eu énormément de travail dans les dix mois qui ont suivi la Loi, avant même l’entrée en vigueur du décret, notamment avec les industriels et les autorités sur les formats et procédures ; la méthodologie, elle, ayant déjà été publiée en 2011.

Les premiers dossiers ont été enregistrés dès la fin de 2013. La HAS a déjà rendu un certain nombre d’avis au CEPS (Comité Economique des Produits de Santé) mais ils ne sont pas encore publiés car nous nous sommes engagés à préserver le secret industriel durant la phase de négociation du prix. Les dossiers reçus jusque-là sont généralement de bonne qualité même si cela reste variable. En même temps, les industriels connaissent bien les attentes méthodologiques de la HAS. Et il ne faut pas oublier que la plupart des laboratoires ont une dimension internationale et qu’ils ont l’habitude des demandes d’études médico-économiques dans les autres pays. Dans la procédure, il est notamment prévu une étape de recevabilité quasi-immédiate sur les études scientifiques fournies. Et, si certaines réserves méthodologiques ont pu être faites, aucun dossier n’a été rejeté d’office ; ce qui confirme que la démarche est comprise. Je rappelle un point de procédure important : tous les produits revendiquant une ASMR/ASA* de niveau I, II ou III doivent remplir un bordereau de dépôt devant la Commission Evaluation Economique Et Sante Publique (CEESP), quel que soit le montant de chiffre d’affaires prévisionnel ou l’impact attendu. Et le dépôt doit être simultané, auprès de la Commission de la Transparence (pour un médicament) ou de la CNEDIMTS (s’il s’agit d’un dispositif) et de la CEESP.

A début juillet, nous avons reçu 60 dossiers : 7 étaient hors du champ prévu par le décret ; 35 non–éligibles ; 18 éligibles (1 dispositif et 17 médicaments). S’il y a autant de dossiers non-éligibles, il faut rappeler que les industriels ont l’obligation de déposer dès qu’ils sollicitent une ASMR I, II ou III. Ce n’est qu’après que s’applique le critère d’impact significatif, dans les conditions posées par la décision du Collège de la HAS du 18 septembre (avec une valeur pivot à 20 millions d’euros TTC en année pleine à 2 ans, ou des revendications d’impact sur l’organisation des soins, les pratiques professionnelles ou les modes de prise en charge des malades).

Nextep : Y a-t-il déjà des points d’amélioration identifiés ou des évolutions souhaitables ?

C. Rumeau-Pichon : Je ne suis pas sûr qu’il faille envisager à ce stade un élargissement. Cela n’aurait pas de sens s’agissant des ASMR V. Pour les ASMR IV, cela représenterait un volume considérable de produits et il faut bien prendre en compte les considérations matérielles de ressources à la disposition de la HAS. Néanmoins, certains industriels souhaiteraient pouvoir bénéficier d’un avis d’efficience, même si leur produit ne correspond pas au champ du décret.

En revanche, ces quelques mois de mise en œuvre nous ont effectivement permis d’identifier des évolutions de la procédure à prévoir, des questionnements autour des analyses d’impact budgétaire, le cas échéant une actualisation du guide méthodologique.

Nous sommes en tout cas extrêmement ouverts à la discussion, notamment dans le cadre de la procédure des rencontres précoces. Celles-ci interviennent normalement en fin de phase II afin de pouvoir orienter les études de phase III (pour un médicament). Pour l’instant, elles interviennent plus tardivement, car les produits concernés par les avis d’efficience étaient déjà à des stades de développement plus avancés au moment de l’entrée en vigueur du nouveau dispositif. Mais cela est amené à se développer et on peut d’ores et déjà le constater. L’objectif est d’améliorer la qualité des dossiers soumis en donnant toujours plus de visibilité aux industriels sur les attentes de la HAS. C’est pourquoi nous nous efforçons de rencontrer tous ceux qui le demandent car c’est véritablement un point important et qui, nous l’espérons, le deviendra de plus en plus.

Par ailleurs, il est également prévu qu’il y ait des points de rendez-vous réguliers avec le CEPS, sur la façon dont il peut utiliser les travaux de la HAS, et aussi avec les industriels.

Nextep : Quel devrait être le rôle de la HAS et/ou de la CEESP dans le cadre du débat actuel sur le prix des médicaments innovants ?

C. Rumeau-Pichon : Il y a plusieurs dimensions à ce débat. La question de l’argumentation développée par le laboratoire pour justifier et revendiquer un prix est un point de politique industrielle, de retour sur investissement qui nous échappe complétement. Nous n’avons aucun élément ni aucune légitimité réglementaire pour analyser ces sujets, qui sont en revanche pris en compte par le CEPS. Aujourd’hui, s’il y a un tel débat, c’est que, outre un prix important, la population-cible du médicament est large, d’où un impact budgétaire prévisionnel majeur, qui plus est dans un climat de difficultés budgétaires. A mon sens, cela pourrait renforcer l’intérêt à rendre les modèles d’impact budgétaires obligatoires dans les dossiers d’efficience soumis à la HAS.

Il y a nécessairement deux étapes pour éclairer au mieux la décision publique : l’analyse de l’efficience, le différentiel coût-résultat ; puis l’analyse de l’impact budgétaire pour identifier les conséquences budgétaires de la prise en charge de tel ou tel produit à l’échelle de la collectivité. Ce sont deux questions différentes : premièrement, est-il « intéressant » de disposer de ce produit ? Et deuxièmement, la collectivité dispose-t-elle des moyens nécessaires pour le prendre en charge ?

Il ne nous appartient pas de fixer des seuils de dépenses acceptables mais seulement d’analyser les éléments tendant à évaluer l’efficience des produits de santé, et le niveau d’incertitude associé.

Propos recueillis par Guillaume Sublet

* Amélioration du Service Médical Rendu (pour les médicaments) / Amélioration du Service Attendu (pour les dispositifs médicaux)

Le Cercle des Décideurs en Santé nous propose cet "état des lieux" sur l'observance par Jean-Pierre Thierry, consultant, membre du Cercle Numérique et Santé. Compte-tenu du coût des médicaments et des conséquences sociales de la maladie, le malade qui prend pas son traitement a toujours été la cible des autorités de santé et bien sûr des médecins qui ne peuvent pas être dans la certitude de leur mission "guérir/soigner" ... Dans nos temps de déficit aigu de la sécurité sociale, n'est-il pas urgent de se pencher sur la question ? Pas si simple, les associations défendent le droit du malade - y compris celui de "ne pas se soigner" (ou de mal), c'est le respect de la personne dans son entier. Toutefois, il s'agit de se battre sur le terrain de la compréhension et donc de l'éducation. Il faut établir aussi un véritable dialogue entre le médecin et le malade au long cours, car le "ras-le-bol" d'avaler des cachets peut-être entendu et géré. La culpabilité n'est pas la bonne arme, la pédagogie et le respect de chacun oui. AAM

L'article : http://www.cercle-decideurs-sante.fr/ressources/les-ressources/269-vue-d-ailleurs-observance-etat-des-lieux.html

Le thème de l’observance a pris une importance considérable avec l’augmentation du poids des maladies chroniques. Pour l’OMS, l’observance traduit une bonne « concordance entre le comportement d’une personne – prise de médicaments, suivi d’un régime et/ou modifications du comportement – et les recommandations d’un soignant. ». L’OMS considère que l’observance doit désormais être une nouvelle priorité de santé publique et que son importance est largement sous-estimée. Les revues de la littérature mettent en évidence que, pour la plupart des maladies chroniques (ex : HTA, Diabète Apnée du sommeil), l’observance est d’environ 50% dans les pays développés (elle est meilleure pour les maladies aigües avec 20% de non-observant en Europe). Même dans les conditions pourtant très favorables des essais cliniques, il a été constaté que les taux d’observance à 6 mois sont généralement de 40% à 80% (ce dernier taux étant considéré comme optimal). Pour l’OMS, les bénéfices d’une amélioration de l’observance dépasseraient de beaucoup l’apport potentiel de nouvelles innovations médicales. Les travaux des vingt dernières années ont fait évoluer les concepts et donc la recherche de solutions. Ainsi, l’observance a pu être considérée au départ comme une question de mauvaise « compliance » dont le patient serait avant tout « responsable ». L’accent est désormais mis sur les besoins d’une adaptation de l’offre de soins et sur la prise en compte de variables individuels caractérisant le patient et son environnement (support familial, statut socio-professionnel, ressources, niveaux d’éducation). Les concepts de « litéracie médicale » et « d’éducation thérapeutique des patients » découlent directement de l’observation et de l’analyse de ces nombreux déterminants. Cette évolution doit dans le même temps, faciliter la « codécision » afin de rechercher l’engagement des patients et privilégier « l’adhésion » (terme parfois préféré à celui de compliance trop connoté). Une approche « centré sur le patient », en rupture avec le paternalisme traditionnel, est désormais reconnue comme indispensable. L’apport potentiel de l’informatique de santé (télésurveillance à domicile, santé mobile, télémédecine) est reconnu mais son usage doit tenir compte de l’aspect multidimensionnel des réponses à apporter.

L’apport de l’économie du comportement
Les modes de remboursement et les autres incitatifs économiques sont particulièrement importants à considérer. Ainsi, le rôle du « reste à charge » dans la mauvaise observance est constamment rapporté dans la littérature (statines dans la prévention secondaire en cardiologie, traitement antidiabétiques, cancérologie, etc.). Dans les pays qui enregistrent une forte croissance du reste à charge, le déremboursement serait une mauvaise solution de court terme. En l’absence d’une couverture suffisante, les patients ne viennent pas chercher leurs prescriptions (20% des patients américains) ou n’achètent pas l’appareil (40% des patients dans une étude israélienne sur l’apnée du sommeil). Une étude américaine a établi que le doublement du reste à charge est responsable d’une diminution de l’observance pour 8 classes thérapeutiques dont les anti-inflammatoires non stéroïdiens -45%, les antihistaminiques -44%, les médicaments pour l’asthme -32%, et les antidiabétiques -25%. Le recours aux techniques de monitorage (piluliers connectés, smartphones) a par ailleurs permis de mettre en évidence un effet « blouse blanche » contribuant à expliquer une surestimation de l’observance à la fois par les patients et surtout par les médecins prescripteurs (seulement 16% des patients seraient des adhérents stricts). Il est par ailleurs observé que l’observance est moins bonne pour les maladies chroniques si l’on tient compte de l’intensité des symptômes, des biais d’appréciation des risques de non-compliance, de l’importance d’effets secondaires éventuels ou encore de l’inconfort généré par un appareillage. Ainsi, on comprend que l’observance de prescriptions de prévention primaire ou secondaire puisse être particulièrement problématique. Face à ce constat, un champ de recherche nouveau s’est inspiré des connaissances en matière de comportement et notamment d’économie comportementale (Behavioral Economics). En Angleterre et aux Etats-Unis notamment (2/3 des travaux publiés), l’application d’incitations positives est considérée comme une mesure efficace (arrêt du tabac notamment pendant la grossesse, lutte contre l’obésité, apnée du sommeil, exercice physique mais aussi observance de la prescription médicamenteuse). Cette approche relativement « contre-intuitive » repose sur une diminution ou annulation du reste à charge mais aussi sur l’introduction d’incitations financières directes encore plus efficaces. En fonction de leurs résultats et sur la base d’indicateurs partagés, des salariés ou des patients reçoivent une petite somme d’argent, des coupons voire des billets de loterie. Les bons résultats ont été surtout documentés dans le cadre de programmes organisés dans les grandes entreprises (lutte contre le tabagisme, l’obésité, promotion de l’exercice physique). Ces pratiques s’étendraient actuellement, y compris au niveau international, pour ses effets reconnus sur la baisse de l’absentéisme et la maitrise des dépenses d’assurances. Dans le suivi des maladies chroniques quelques essais randomisés ont également établi leur efficacité, notamment en cardiologie ou dans l’apnée du sommeil, avec un constat d’un effet plus important pour les groupes les moins favorisés.

Les solutions face au coût de la non-observance
A un niveau plus global, il s’agit de tenir compte aussi bien de la pertinence des indications que de l’observance. L’étude des conséquences d’une mauvaise observance dans les maladies chroniques met en exergue le surcoût représenté notamment par une augmentation des passages aux urgences et des hospitalisations. In fine, le coût du patient non-observant est plus élevé pour la société et la non-observance fait donc désormais partie des causes de croissance des dépenses de santé. Aux Etats-Unis, elle couterait environ 310 Milliards de $ par an mais cette évaluation prend en compte les erreurs médicales évitables également expliquées par la mauvaise pertinence des prescriptions (sur ou sous-prescription). Les mesures visant à améliorer à la fois la pertinence et l’observance sont différenciées et ces deux volets doivent être abordés de façon complémentaire et interdépendante. Pour ce qui concerne l’observance, les travaux internationaux tendent à démontrer que les stratégies permettant de multiplier les interventions dans les différentes dimensions sont les seules efficaces. Il s’agit de tenir compte des variables socio-professionnelles et familiales et de réorganiser une offre de soins « recentrée » sur le patient grâce à une meilleure coordination, y compris en matière d’éducation thérapeutique, d’information et de communication. Une meilleure régulation médico-économique avec notamment un « alignement » des incitations économiques au niveau des prescripteurs et des patients est également indispensable (« Disease Management », Paiement à la Performance). L’introduction des contrats de partage des risques fondés sur les résultats avec les fournisseurs est également présentée comme une solution face aux limites de la régulation centralisée des prix des médicaments et dispositifs (effets de rente, constat d’une « capture de la régulation »). Certains auteurs militent pour l’intégration d’incitations financières positives visant en priorité les populations défavorisées venant compléter les efforts de communication et d’éducation thérapeutique indispensables (P4P4P pour « Pay for Patient for Performance). Ce modèle de régulation ne peut voir le jour qu’au prix d’une plus grande disponibilité de l’informatique de santé : dossier patient informatisé partagé ; systèmes d’aide à la décision ; prescription connectée ; suivi des patients et de l’observance ; éducation thérapeutique ; outils analytiques et actuarielles, télésanté, etc.

Samedi 24 mai, 13h30, les portes de l'hémicycle du Conseil Économique Social et Environnemental (CESE) s'ouvrent enfin pour ces deuxièmes États Généraux des Malades de MICI dits EGMM 2014.

Les yeux s'emplissent des splendeurs de ce haut-lieu de notre démocratie, les oreilles se dressent sur un fonds musical de chansons de la cause des MICI (voir les liens en fin d'article), les sens s'aiguisent dans la perspectives des débats symbolisés par le logo en porte-voix, nous sommes ici pour nous faire entendre ... et préparer la feuille de route de l'afa, qui nous représente, dans l'horizon 2020.

14h15, Chantal Dufresne, Présidente de l'afa, ouvre avec une énergique émotion ces 2èmes EGMM : " Il est très émouvant et impressionnant de prendre la parole dans ce beau lieu, à la fois solennel et citoyen, un lieu qui est vôtre, qui est nôtre, lieu qui nous honore et nous oblige. De même que nous honore le Haut patronage du Président de la République et le soutien et le parrainage du Ministère des Affaires sociales et de la Santé. Ainsi que bien sûr, votre présence à vous tous. Si vous êtes ici, c'est parce que vous êtes concernés par les MICI, ces maladies Inflammatoires Chroniques des Intestins, Maladie de Crohn et RCH. La plupart d'entre vous ont vécu dans leur chair ou celle de vos enfants - ce qui est pareil … - les douleurs dues à des symptômes souvent lourds, les angoisses de lendemains dont on ne sait pas s'ils seront de rémission ou de rechute, les difficultés à parler d’une maladie tabou, les incompréhensions à l'école ou au travail sur un handicap invisible, voire les humiliations dues à une maladie incontrôlable, la course aux toilettes publiques ... trop souvent inexistantes ! Mais si nous sommes ici, ce n'est pas pour se plaindre mais très clairement pour construire un avenir meilleur ! ..."

Le Dr Patrice Dosquet prend ensuite la parole, témoin de notre combat en tant que représentant du Ministère et de la Direction Générale de la Santé et saluant les ambitions de l'afa qui concernent finalement toutes les malades chroniques, "cette solidarité dans les combats inter associatifs est remarquable".

Enfin, Jacques Bernard, Président du Comité d'organisation, toujours dans la reconnaissance du ENSEMBLE (oui nous pouvons !) libérait la parole de ces EGMM, dont l'animation avait été confiée à la journaliste Brigitte Milhau.

L'heure du bilan, "Qu'est ce qui a changé ... ou pas ?" (voir le film sur la webTV de l'afa et le blog www.EGMM2014.fr) était porté par 4 des acteurs de ces 5 dernières années, Emilie Démery (responsable des régions qui a organisé les 10 Conférences nationales sur les propositions des 1ers EGMM), François Blanchardon (illustrant les combats régionaux auprès des élus), Jean-Michel Brun (employeur modèle et modeste très applaudi) et le Pr Hervé Hagège (président de la SNFGE, société savante de gastroentérologie marquant les évolutions dans la prise en charge). Un constat, les propositions du LP10 (Livre citoyen des 10 propositions ont été pour la plupart réalisées ... les équipes de l'afa n'ont pas à rougir à l'heure du bilan !

Le public attendait avec impatience cette deuxième partie ... "Prendre son destin en main : préconisations citoyennes pour aller plus loin" débutant par la lecture des 20 plaidoyers proposés par 10 des 12 panélistes MICI (un Panel des citoyens MICI, malades, proches, professionnels de santé s'est réuni 3 jours en novembre 2013 : voir le blog www.EGMM2014).

Les débats furent à la hauteur des enjeux pour 4 thèmes choisis pour l'heure :

« Pour se reconnaître » : quel statut pour le malade atteint de MICI dans lequel il se sente reconnu ? avec Ronan Boulesteix, Malade et Philippe Barrier, Philosophe, Docteur en Sciences de l'Education, Lauréat de l'Académie de Médecine.

« Pour construire son parcours de vie » : la maladie ne s’arrête pas au « médical », comment intégrer la qualité de vie au parcours de soin ? avec Sandra Hurtado, Malade et Docteur Charles Descours, Sénateur Honoraire (Isère).

« Pour être un acteur accepté comme tel » : si ma maladie m’appartient, ne devrais-je pas être le premier soignant dans la chaine des soins ? avec Sylvie Monboussin, Malade et Sarah Dauchy, Psychiatre, Chef du service des Soins de Support à l'Institut Gustave Roussy.

« Pour vivre dans une société adaptée » : qui doit s’adapter à qui ? Quel regard de la société, quelle posture des malades ? avec Sébastien Mulangu, Malade et Benjamin Pitcho, avocat à la Cour (Paris) et maître de conférences en Droit privé à l’Université Paris 8.

Je laisse aux absents le loisir de découvrir le film de synthèse que ne manquera pas de nous livrer très prochainement Eric Balez, le "Maître image" et Vice-président de l'afa. Ce qui est sûr, c'est que la feuille de route de l'afa - et sous notre responsabilité à tous - est bien établie à l'horizon 2020, et que ces un peu plus de 5 années ne seront pas de trop dans nos ambitions.

Nos grands témoins, présents déjà aux 1ers EGMM, Bertille et Marc, nous ont bien rappelé les points principaux de ces quelques heures très denses :

"La société doit nous considérer avec nos compétences et non pas avec la grille de nos « incapacités ». Nous sommes bien et quelquefois nous sommes moins bien, c’est simplement ce fait là qu’il faut prendre en considération que ce soit dans la vie de tous les jours mais aussi au travail, à l’école… c’est finalement assez simple. Mais le fait de se battre contre la maladie, tous les jours, nous rend finalement plus forts et si nous ne sommes pas des surhommes, nous avons tout de même acquis une certaine endurance, quelquefois plus importante qu’une personne non malade.

C’est peut-être la société qui est malade et nous les bien-portants. Nous sommes les bien-portants parce que nous sommes au monde avec nos imperfections et nos limites et c’est cela qui est normal. La course à la performance et à la perfection, c’est peut-être ça la vraie maladie.

Pourquoi la prise en charge ramène tout à la maladie et au traitement de l’organe malade ? C’est évidemment un prérequis, s’occuper de ce qui ne tourne pas rond dans la mécanique bien huilé de notre corps. Mais focaliser sur ce morceau de nous ne nous rend pas la tâche facile pour se retrouver soi dans son unité. Le bien-être, la relaxation, la respiration, les plantes, tout cela contribue à se retrouver soi même, à revenir à une certaine globalité et à mieux s’appartenir. C’est ce sentiment d’unité et de maîtrise de soi qui nous rend plus forts pour lutter contre la maladie.

Avant la maladie, nous étions des personnes autonomes, en capacité de prendre des décisions pour nous et pour les autres. Qu’est ce qui aurait changé depuis notre maladie ? Nous restons la même personne avec ses capacités décisionnaires. La pire des choses, c’est l’impuissance. Nous malades, nous sommes en mesure de nous aider nous mêmes dans la prise en charge de notre maladie avec les soignants.

Et cette capacité de mobilisation, si elle utile pour soi-même, pour aller mieux, peut être utile aussi pour les autres. Parce que mobilisés ensemble, nous pouvons nous soutenir et comme le disait si bien le titre de cette 2ème partie : prendre son destin en main."

17h45, le mot de la conclusion revenait de nouveau à Chantal Dufresne ... qui saluait les partenaires institutionnels et laboratoires, bien entendu ... et recueillait une série standing ovations notamment en marquant un hommage à Janine Aupetit, présente modestement symbole de notre combat depuis 33 ans, à Jacques Bernard qui a désormais rempli sa mission au sein de l'afa, à toute l'équipe de l'afa bien sûr.

" La conclusion de cette journée est paradoxalement de dire que c’est un commencement, une continuation. Avec nos délégués, nous allons prolonger cette réflexion partout en France et la porter devant les acteurs locaux. Nous décrétons ce jour la mobilisation générale, collective, et celle ci passe par la mobilisation de chacun d’entre nous. En clair, nous avons besoin de vous pour aller plus loin, pour interpeller vos élus, vos maires, vos députés ... La collecte de fonds pour la Recherche est plus que jamais l’affaire de tous, chacun peut essayer à son niveau, nous sommes aussi là pour vous y aider. De notre côté, avec nos 280 bénévoles mobilisés et l’équipe des permanents, avec la force de votre soutien, nous sommes résolument déterminés à vaincre les MICI.."

Les participants ont eu ensuite du mal à se séparer, le Ensemble a perduré, maintenant c'est à chacun d'y aller, nous avons cette mission, continuer à faire bouger les lignes ! AAM

Et à l'écoute : « Un nouveau colocataire » de Fred Métais : toutes ses œuvres sur http://fredmetais.com/ . « Vivre mieux » de Christophe Sanz, Patrick Duso et Hoda Sanz (paroles de Rebecca Gisserot et musique de Didier Fornt-Torrès) disponible dans la médiathèque www.afa.asso.fr . « A ma MICI je ne dis pas ok » de et par Clémentine Célarié et des malades de MICI : disponible sur Youtube

Faut-il "fêter" les quinze années d'un traitement ... occasion de refaire le point sur la pratique au moment où d'autres traitements s'annoncent ... histoire de ne pas oublier !

Un texte "dans le ton" d'Anne Buisson* le 23 mai 2014 devant les responsables de MSD et des centaines de gastroentérologues et pharmaciens hospitaliers venus pour l'occasion assister à deux jours de formations : Crohn'ologie ! AAM

" Je suis tombée dans les MICI par hasard à la fin des années 90, et ça a été d’une extrême violence. J’avais été embauchée pour ouvrir le bureau de l’afa deux jours par semaine et répondre au téléphone et aux mails des malades et des familles. Et là, et là, j’ai découvert un monde de souffrance et d’isolement de jeunes personnes - de mon âge- que je ne connaissais pas, que je ne soupçonnais même pas, un monde où la maladie n’était pas toujours soulagée par les traitements existants. Ça donnait de longues hospitalisations, et comme l’afa, à l’époque, logeait dans le service de gastroentérologie à l’hôpital Rothschild, j’étais aux premières loges pour voir les malades qui me rendaient visite et restaient des semaines voire des mois à l’hôpital après avoir épuisé tous les traitements.

Au téléphone certaines personnes semblaient cloîtrées dans leur tour d’ivoire, sans pouvoir en sortir, sans vie sociale. Et le seul contact qu’ils avaient était cette permanence téléphonique. D’autres (et ils étaient nombreux) passaient obligatoirement pas la case « chirurgie », ce qui ne leur offrait pas un avenir particulièrement rose puisque ça ne leur permettait pas de mettre un terme à la maladie. Alors, lors qu’est arrivé le Rémicade, il a suscité un espoir incroyable pour tous ces malades pour qui on ne pouvait « plus rien faire ».

Sur les forums, on parlait d’un traitement fabuleux venu d’ailleurs, des États Unis. J’ai assisté à ce moment là à un engouement incroyable pour les anti-TNF, comme si LA solution miracle était arrivée. Au téléphone, les questions fusaient pour savoir « comment s’en procurer ». Énormément de malades souhaitaient en bénéficier malgré le peu de recul et le manque de connaissance sur ces traitements.

A l’afa, il a fallu adopter le ton de la raison et attendre de voir les premiers résultats concrets en France. Marc Lémann, membre de notre Comité Scientifique à l’époque, faisait de longs articles dans notre journal aux adhérents pour calmer un peu le jeu.

Mais il faut quand même avouer que l’effet rapide et salutaire pour quelques-uns nous a fait vite comprendre qu’on avait à faire à un médicament pas comme les autres. Les hospitalisations longues, les chirurgies ont été moins nombreuses et certains se sont sentis revivre au point de reprendre notamment une vie professionnelle, une vie familiale, totalement normale.

Je me souviens particulièrement d’une jeune femme qui m’avait écrit une petite carte postale après avoir passé le premier été , depuis bien longtemps, dans une forme olympique, pour me dire qu’elle avait pu enfin profiter des vacances estivales avec ses jeunes enfants.

« Chère Anne depuis notre dernière rencontre, je suis en rémission complète, les anti-TNF ont changé ma vie. J'ai recommencé mes voyages avec ma famille, alors que pendant des années, je me le suis interdit. Même l’imaginer m’était impossible tellement l’angoisse des toilettes et de la crise était forte. Cet été, j’ai vraiment profité de mes jeunes enfants alors que les années précédentes, ma maladie m’enlevait le plaisir d’être simplement avec eux. Je revis. » Lydie, 30 ans en 2002, malade de Crohn

Je me souviens qu’un petit jeune de dix neuf ans, hanté par une énième opération, a pu reprendre sa scolarité sans repasser sur le billard « Même si la maladie, elle, ne disparaît jamais, disait-il, cela m’a permis d’envisager sereinement le bac. J’étais aussi très complexé par mon apparence physique et c’est vrai que l’assèchement de ma fistule m’a redonné de la confiance en moi et j’ai pu à nouveau m’imaginer avoir des relations avec une femme. » Sébastien, 34 ans aujourd’hui, marié, deux enfants.

Je ne vais pas vous faire l’égrenage du « je me souviens » à la Georges Perec, mais je pourrais vous donner de multiples exemples, et vous en avez sûrement vous-mêmes, de comment les anti-TNF ont révolutionné la vie de certains malades.

Pourquoi faut-il se souvenir d’ailleurs ?

Il faut se souvenir, parce que c’est important y compris pour les malades qui bénéficient de ces traitements aujourd’hui de façon plus précoce, c’est important de savoir d’Où l’on vient. Pour se dire que ça a avancé, et qu’il n’y a pas RIEN eu.

Durant ces 15 années, le monstre n’a pas été terrassé, mais on lui a trouvé quelques points faibles.

C’est important de se souvenir, et de voir le chemin parcouru, quelquefois semé d’embûches, le chemin du changement de la pratique clinique et il est long, le chemin de l’optimisation des anti-TNF et il n’est pas terminé, avec cette peur durant ces années, de ne pas griller ces dernières cartouches, l’angoisse de l’échappement thérapeutique.

Quel malade, quel parent d’enfant malade ne nous a pas demandé un jour : Et si les anti-TNF ne fonctionnent plus ? (point d’interrogation)

Pourtant, si la prise en charge des MICI a changé avec les anti-TNF, il y a des choses, elles, qui n’ont pas changé.

Quinze après le Rémicade, les peurs des malades face à aux anti-TNF sont bien réelles, toujours les mêmes et toujours aussi fortes. Il suffit d’aller sur les forums de l’afa pour compter le nombre de post qui en parlent, pour voir que prendre ce traitement n’est pas une mince affaire. Je vous en ai relevé quelques uns : « J'ai un Crohn depuis environ 2 ans cortico résistant je débute de l'imurel et je vais avoir des perfusions d’anti-TNF. J'aimerai avoir l'avis de personnes ayant subi ce traitement » « Je vais commencer les anti-TNF la semaine prochaine, mais j'ai une trouille bleu des effets secondaire (cancer...), pouvez vous m'en dire plus ?» Réponse : « En ce qui concerne les effets secondaires, ben oui, il y en a des tonnes comme tout traitement pas anodin mais bon il faut faire avec et si tu déplies, la notice de l'Humira, du Rémicade etc.... autant te jeter par la fenêtre tout de suite ! »

Les effets secondaires à court et long terme sont des questionnements légitimes pour des jeunes malades qui vont vivre avec la maladie 50 ou 60 ans durant. Et nous savons qu’ils ne sont pas anodins. Il suffit également d’entendre les malades en parler dans ce petit film réalisé par l’afa « biothérapies, les malades en parlent » pour savoir qu’il reste beaucoup, beaucoup à faire pour l’accompagnement des malades au moment où on leur propose une biothérapie. En particulier dans cette période actuelle faste en nouveautés thérapeutiques avec une ribambelle de médicaments dont les jolis noms finissent tous par MAB." Anne Buisson

* Anne Buisson a elle aussi fêté ses 15 ans ... d'afa, "Grandes Oreilles" des malades les premières années, elle est devenue depuis "LA VOIX" de l'afa en tant que Responsable de la Communication et est également chargée du volet Recherche-Médical. Son mot préféré : être JUSTE ...

Plus d'un an de travail et le bilan de 5 années de réalisations ... J-2 ..., l'équipe de l'afa n'aura pas à rougir du travail réalisé, sommes toutes avec peu de moyens ... Les 20 plaidoyers discutés samedi ouvrent de nouvelles perspectives ... dans l'attente que nos chercheurs permettent la guérison totale.

Si vous ne pouvez pas être là, apportez votre pierre à ce nouvel édifice sur le blog www.egmm2014.fr

En primeur l'avant-propos de la Présidente, Chantal Dufresne :

Bienvenue à tous

« Briser le silence, l’indifférence, la peur face à la maladie, les tabous », … qui pouvait le tenter sinon les malades eux-mêmes ? Avec les 1ers Etats Généraux des Malades de MICI en 2009, 850 malades présents ont pu faire des propositions pour faire bouger les lignes : parler de leur maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique que l’on soigne certes, de mieux en mieux mais qui pour tous, évoque incertitude de l’avenir, douleur, angoisse, fatigue, problèmes alimentaires et traitements à vie !

Le constat est alarmant, les chiffres parlent d’eux-mêmes … Avec près de 200 000 malades, plus de 20 nouveaux cas par jour et des malades de plus en plus jeunes, les MICI sont plus que jamais une priorité de santé publique ! Le nombre de malades de Crohn et de Recto-colite Hémorragique a doublé en 15 ans et malgré des avancées significatives, il n’existe toujours pas de traitements curateurs. Par ailleurs, les diagnostics concernent des jeunes de plus en plus jeunes ... !

Il y a 5 ans les malades ont enfin pu faire entendre leurs voix et proposer une feuille de route avec 10 priorités d’actions. Il s'agissait du Livre Proposition que nous avons largement diffusé.

Cinq ans après, voici venu le temps du bilan « pour aller plus loin, plus vite, plus haut, plus "ensemble" et encore plus nombreux », commente Jacques Bernard, président du Comité d’Organisation de ces 2èmes EGMM.

Et en effet, pour aller plus loin, un panel de citoyens composés de malades, de proches, de médecins vous propose 20 plaidoyers stratégiques pour 2020. Nous débattons de quelques thèmes aujourd'hui avec vous, avec des témoins, des intervenants de qualité et passionnés.

Et surtout nous vous proposons de continuer, dès demain, ensemble, en nous mobilisant pour porter ces revendications positives haut et fort auprès des décideurs politiques et de santé pour construire un meilleur avenir pour les malades de MICI !

Merci à tous ceux qui ont permis la réalisation de ce beau moment citoyen. Merci à vous d’être présents et engagés.

Chantal Dufresne, Présidente de l’association François Aupetit